Saúde Digital: Ética e desenvolvimento na regulação de dados clínicos

Érico Klein, pesquisador-sênior do GEDAI.

O pesquisador Érico Klein  publicou o artigo “Saúde Digital: Ética e desenvolvimento na regulação de dados clínicos” para o livro “Saúde & propriedade intelectual” sob organização dos Professores Marcos Wachowicz e Ângela Kretschmann, pela editora do Instituto IODA.

Os principais objetivos do artigo envolveram a compreensão dos impactos de uma administração exclusiva de dados clínicos, sob a perspectiva ética da titularidade de tais dados; bem como procurando compreender os impactos dessas concentrações de dados para fins de políticas públicas de saúde, e das populações envolvidas em tal contexto.

Para contextualizar o artigo, imaginemos um mundo em que doenças como o câncer e o HIV sejam facilmente curáveis; mas só para alguns. Imaginemos um mundo em que não haja doenças; este mundo também seria apenas para poucos. Um mundo em que as pessoas nasçam perfeitas; mas o que é perfeição? Essas foram algumas reflexões trazidas.

No artigo, o autor considera que a saúde já é digital. A tecnologia da informação já tece suas teias sobre o setor e coloca em perspectiva enormes “avanços”. Mas quem terá o poder de dizer o que é um desenvolvimento positivo para este setor e quem terá acesso a tais tratamentos? Seria concebível que algumas empresas tomassem essas decisões sozinhas e mantivessem exclusividade sobre dados dos pacientes? Isso em detrimento dos pacientes e de políticas públicas de saúde que poderiam alcançar milhões?

O artigo, então, procurou promover reflexões sobre a ética no tratamento de tais dados e sobre o desejável desenvolvimento na área da saúde em uma sociedade como a brasileira. A proteção dos dados dos usuários / clientes / consumidores (dentre outras posições) vem ganhando cada vez mais destaque em um mundo altamente informatizado, em que os dados são vistos, mais e mais, como o mais relevante ativo empresarial a ser adquirido por empresas em todos os setores. 

Não é diferente no setor da saúde, em que proliferam as startups focadas em acelerar os processos relacionados as políticas e a administração da saúde, assim como utilizar os dados dos pacientes para a “venda” de outros serviços, assim como a publicidade de serviços, especialmente por meios digitais.

A especial sensibilidade de tais dados, assim como do referido setor, sobressaem, já que há relevantes argumentos no sentido de que os referidos dados não seriam simples dados, bem como os serviços médicos não seriam mera mercadoria. Trata-se de uma lida muito direta com a vida, ou ao menos com a qualidade de vida dos cidadãos, o que gera preocupações adicionais. 

Se toda a economia, a propriedade intelectual e os dados deveriam ser tratados sob uma perspectiva de promoção de desenvolvimento social e bem-estar aos cidadãos, quem dirá os dados relacionados à saúde. E por vezes, o acesso do poder público a informações de dossiê clínicos pessoais pode permitir melhor análise das condições dos cidadãos para promoção de melhores políticas de saúde.

Assim, neste artigo, o autor questiona-se sobre a prática do setor de saúde privada quanto aos dossiês clínicos e o uso de medicamentos, especialmente quanto às possibilidades de uso no âmbito das políticas públicas para o setor de saúde.

As conclusões trazidas e exploradas no artigo foram:

O setor da saúde é intensamente afetado por tecnologias da informação. Essa deve ser uma premissa a ser observada pela sociedade e pelos reguladores ao estabelecer raciocínios sobre os impactos do desenvolvimento da tecnologia no setor e da possível regulação a ser aplicada. A tecnologia da saúde será desenvolvida com alta velocidade e intenso controle sobre os dados dos usuários, dentre outras características correlatas.

Não é correto que empresas sejam proprietárias exclusivas de dados de pacientes. Trata-se de dados altamente sensíveis, de forma que eles devem ser de titularidade dos próprios usuários, de forma coerente com as demais conclusões.

Dados de dossiês clínicos e de testes, por vezes, devem servir ao interesse público. Políticas públicas do setor de saúde devem ser priorizadas em qualquer sociedade pelos seus impactos sociais. O compartilhamento destes dados em prol de tais políticas deve ser promovido, levando em consideração aspectos destacados neste artigo, como o contexto constitucional e os direitos humanos.

Não é correto que empresas decidam sobre o futuro da saúde humana. Decisões desta magnitude devem ser tomadas democraticamente. Os representantes do povo, de forma alinhada com o arcabouço jurídico vigente, devem legislar sobre o tema, prestigiando a saúde pública sobre os interesses privados.

É necessária a regulação técnica do setor. Por mais que as decisões gerais devam ser tomadas em sociedade, a regulação específica de cada situação e os pormenores que indiquem como cada uma delas se desdobrará, inclusive quais dados devem ser compartilhados compulsoriamente; exatamente como e em que medida serão compartilhados; como serão manuseados pelas empresas; como serão administrados pelos usuários; dentre outros.

Com tais conclusões, o Autor procurou indicar que dados sensíveis como os de saúde devem pertencer aos usuários e devem se prestar, em certas ocasiões, ao atendimento de interesses e políticas públicas de saúde. O desenvolvimento desenfreado em prol de poucos não pode guiar nossa sociedade. Pode ser que a regulação desacelere o “progresso” na medicina, e deve, provavelmente, diminuir os lucros corporativos, mas nos tornará uma sociedade mais justa e madura.

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